男男的心愿

发信人: Mesus@Feeling (玛修斯) on board 'religion'
标  题: 男男的心愿
发信站: 中正大学寂寞芳心小站 (Thu Jan 25 21:19:29 1996)

        自幼患「中间型脊椎肌肉萎缩症」的男男，多年来在病苦的折
        腾下，健康状态每况愈下。虽然是越来月衰弱，但他却念念不
        忘坚持初愿——帮师公盖医院。

                                                        翁培玲

========================================================================

            男男，已经十岁了(八四年二月)。最初见到他，是在前年
        暑假回慈院担任大专志工时，我念「小锡兵」的故事给他听，
        他盯著书上独脚的小锡冰很久，然後要我再说一遍。

            他的病床上堆满了玩具，那双细瘦无力的脚，靠著一床卷
        起的被子，和一个大枕头支撑，旁边搁了台小电视，播卡通的
        时间一到，男男两颗圆滚滚的大眼睛，就会定在那方小框框里
        头，而减少和我们的对话。

            他的弟弟妹妹看到我们来，也只顾著争宠似地黏人，丝毫
        不知道哥哥生病了；妈妈在一旁忙著串珠子，作发饰加工，一
        边又担心男男要什麽东西，还必须分身探看两个小孩跑哪儿去
        了，有没有把隔壁病床跳脏了..........

------------------------------------------------------------------------
        标  题: 男男的心愿 -- 想帮师公盖医学院
------------------------------------------------------------------------

            有次约好和男男玩大富翁的游戏，我们三五个人围在病床
        两侧，我拿出两张玩具纸币问他要不要，他很高兴的点点头；
        我替他把玩具纸币收好，放到枕头下以後，我问他：「男男，
        这些钱你要怎麽用？」他毫不犹豫地答：「给师公盖医院！」

            虽然嘴里没几颗牙，唇也乾的龟裂，但稚幼的声因没变，
        只是微弱了些。「我以後要念医学院！」他微笑地点著头说。
        我的心头涌上无比的酸楚——为什麽这样聪颖的小孩，这样一
        个时时不忘救人、不忘「师公要盖医学院」的孩子，健康却只
        能一天天的消蚀，直到生命终止。我们除了陪伴他，竟无法做
        点什麽，以减少他的痛苦。

            拿下手腕上那串□有上人法相的念珠为他戴上，见他灿烂
        地漏出仅有的几颗牙齿笑著，我的感伤突然消失了——就好好
        地陪伴他吧！这样总比仓皇失措地难过，或无用地向上天质疑
        好得多吧！毕竟眼前所能做的，就是这麽多了。

------------------------------------------------------------------------
        标  题: 男男的心愿 -- 沉重的经济负担与身心压力
------------------------------------------------------------------------

            男男的妈妈告诉我，男男六岁时还可以去上幼稚园，和同
        年纪的人一起念书，後来病况转重，只好躺在家里。但因照顾
        不易，弟妹们又常不懂世事的吵闹、抢男男的玩具，实在令她
        心力交悴；另一方面，家里的经济情况也因男男的并而每况愈
        下，他只能在家照料孩子，没办法出去工作，心里实在很苦。

            许多亲友多办抱著放弃男男的想法，不愿帮忙，只有奶奶
        对孙子到底还会心疼，愿意掏出老本帮点忙。可是和庞大的医
        疗费相较，也只是九牛一毛而已。这无边无际的压力，在男男
        成为慈济医院的常客时，就渐渐显现了。

------------------------------------------------------------------------
        标  题: 男男的心愿 -- 和郭煌宗医师的缘
------------------------------------------------------------------------

            小儿科郭煌宗医师在男男八岁时，便成为他的主治医师，
        陪伴他二十一个月了。

            郭医师告诉我，男男在一岁左右，被诊断确定患「中间型
        脊椎肌肉萎缩症」，颈部以下除了双手外，几乎不能活动，有
        点像颈椎受伤的病人；这种病目前病因不明，也没有根治的方
        法，只能用复健的方式治疗。

            在治疗过程中，男男并不是个合作的病人，常常拒绝插管
        、拍背，又会吵著要用氧气罩，不愿意穿铁衣。家长也因舍不
        得看孩子不舒服，使得治疗行为不易进行。

            「通常家里有了这样一个须长期照顾的孩子，父母就会决
        定不再生育，而把全副心力放在照顾这个孩子身上；可是男男
        的父母并没有注意到这个问题，在知道男男的病情之後，接著
        又生了一男一女，以致无法全心照顾病人，还加重经济、身体
        的负担，使家庭有极大的拖累感；加上亲友认同度低，男男的
        父母求助无门，以致行成孤立现象。」郭医师说。

            漫长的医疗过程中，郭医师特别注意到这个疾病带来的周
        边效应——像男男的哥哥，每当和男男有争执的时，父亲不管
        来龙去脉，就会告诉哥哥是他不对，使得哥哥心中有很大的冲
        突，除了不谅解爸爸，他也不明白：「为什麽明明是弟弟不对
        ，我却必须让他打？而且不管对错，爸爸每次就是只打我！」
        无形之中，男男的疾病让哥哥成了心灵上的受害者。

------------------------------------------------------------------------
        标  题: 男男的心愿 -- 为延续男男的生命努力
------------------------------------------------------------------------

            男男九岁以後，转入加护病房的时间变长，次数也增多。
        在加护病房时，他全身插著许多管子，病房□的一小方天花板
        变成他仅有的天空。

            受限於加护病房的探访时间，家人陪伴在他身旁的时间减
        少了，虽然志工每天都来，但只有在看到几位熟悉的志工时，
        他才会露出笑容；因此，大部份的时间□，他陷在极度的沮丧
        中。

            可能是长期的经济与精神上的负担，男男的家人曾有几度
        放弃男男的打算，甚至拜拖医生别再救他。加上男男常需急救
        ，使得郭医生也屡次考虑——是否要坚持去维持这个小生命？

            但是，每当郭医师想到男男的脑子是清醒的，他有求生意
        志，再加上见到那双灵明的大眼睛，看到他和一般孩子一样的
        慧黠，就又觉得不忍心不继续帮助他。也因此，大家强振精神
        ，为延续男男的生命继续努力。

            虽然家人已经经历了许多次急救的情境，郭医师注意到每
        一次家长将病人带来时，都十分慌乱、不知所措；而并人每次
        入院的原因，也都是呼吸衰竭或呼吸困难。由於不忍心见到这
        种情况一再发生，郭医师希望家属平淡的面对男男未来的生死
        问题，并开始对病人家属谈到「临终关怀」的问题，也建议家
        属用佛教的仪式进行临终关怀，让病人熟悉佛号。慢慢的，男
        男的妈妈也似乎有了较平静的心，而且提出男男往生後捐眼角
        膜的事。

------------------------------------------------------------------------
        标  题: 男男的心愿 -- 坚持希望，永保最初的心愿
------------------------------------------------------------------------

            今年，男男的十岁生日，是在家里过的，他的病情就如预
        期一样：病魔不断侵蚀著他，他越来越衰弱了；但男男并没有
        因此失去希望，依然坚持著他最初的心愿。

            当许多慈济人到家中为他庆生时，他诚心地发了三个愿：
        一、要把压岁钱捐给师公；二、希望能自己站起来走路；三、
        将来要当医生。他灵活地转动那双大眼睛，柔柔弱弱地说著这
        些坚定的心愿，丝毫没有犹豫。

            已经几年了？男男的心愿从没有更改，试想能够永保初衷
        的有几人？

            男男的妈妈担心，今年的生日过了，不知明年男男是否还
        能够再庆祝生日？男男的愿望除了第一个可以实现之外，其他
        的恐怕要等到下辈子了..... 每思及此，男男的妈妈就会眼眶
        □润，微微哽咽起来。

            经过一段很长的混乱、挣扎，男男的妈妈也渐渐稳定了心
        绪，不再那麽□徨、迷惘，每个月精舍发放都会前来帮照顾户
        义剪。虽然偶尔还会难过、流泪，还好有位贴心小女儿，总会
        在一旁，用那双稚嫩的小手为他拭去脸上的泪。

            「我和男男也许是累生累世的缘吧！若不是他，我也不会
        认识慈济、接触慈济；现在到慈济就像回娘家一样；一些照顾
        过、关心过男男的师兄、师姊们，见了面就像自家人似地彼此
        问好，那份温暖是很真实的。」陈妈妈说。

------------------------------------------------------------------------
        标  题: 男男的心愿 -- 心中感恩，不枉人生一遭
------------------------------------------------------------------------

            元月十一日，男男到医院换管子，他看到很多认识的人，
        开心的笑了起来，精舍的淑娟师姊正好从莲花池里救出一只被
        咬断一条腿的小乌龟，她把乌龟拿给男男看，男男认真地盯著
        那只缺了一条腿的污龟——我彷佛又看到两年前那个盯著小锡
        兵的熟悉眼神。

            看到男男终於又露出轻松的笑颜，妈妈开玩笑的说：「男
        男把乌龟的脚咬掉了，是不是？」男男也懂得幽默地露出零星
        的几颗牙齿，用力地点头说：「是！」慧黠的大眼闪闪发光。

            没多久，男男呼吸有些吃力，妈妈说要再到ＥＮＴ［耳鼻
        喉科］去检查。

            看看他们渐渐消失在眼前，我心想；人生是条无常的路，
        不知何时会走到尽头；但是只要走好眼前的每一步路，即使眼
        前就是路的尽头，至少站在终点回首来时路，心中能够充满感
        恩，也就不枉此生到人间一遭了。

                                                          [完]
--
□□◎□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□网路游侠□□
□  在追逐梦前  请多给自己一点时间  看看你到底想要什麽    驭梦者  玛修斯  □□
□□骑著飞马到处去旅行□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□◎□□□
  □□骑著飞马到处去旅行□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□◎□□
Ξ Origin: 中正大学寂寞芳心小站  [FROM: 140.120.29.252]